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zoom RSS 『末期を超えて』メモ

<<   作成日時 : 2015/05/23 09:18   >>

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末期(まつご)を超えて -ALSとすべての難病にかかわる人たちへ-
川口有美子


メモをもう少しまとめようと思ったのだけど、無理っぽいので、読書メーターに書いたものを、ほぼそのままコピペ。このメモを書いた10日後に自分の母親の末期に立ち会うなんて、思わなかったなぁ。



川口さんの対談集、ようやく読了。ぼくにとっては医師中島孝さんのところが圧巻だった。GWにメモも書けるかなぁ? そういえば、川口さんが先日この医師とトークイベントをやっていた。行けなかったのだが、彼女が彼とのトークをパブリックにやりたいと思うのはよくわかtったし、これを読んでそれを聞きたいと思う人も少なくなかったかも。




橋下みさおさんは「ALS患者の生きられる場所こそ、病人や高齢者や障害者にやさしい街だと思っています」(61-62p)という。
05/02 07:36


ALSを取材している京都新聞の岡本晃明さんが川口さんと出会った集会での原田正純さんの以下の発言を紹介する。「重症患者の写真を掲げ、声高に公害反対を叫んできました。でもそれはいつか障害者は不幸だと、障害者の存在を否定することになっていないでしょうか」。そして、岡本さんは「自分にとってここが最前線だとリアルに思えたんです」という。68p
05/02 07:45


岡本さんが紹介する京都のALS患者の甲谷さん語録。「顔を背けているから気づかない。背けているのに気づけていれば、とりあえずOK]「私には出来ないことがある。私自身にしか出来ないことがある」75p
05/02 07:52


83pのグレーゾーンを消す努力ではなく、グレーゾーンを残して、倫理に照らしてときに時間をかけて解決していくプロセスの大切さという指摘が興味深かった。
05/02 08:38


で、笑えたのは以下の件「川口さんの都合のいいところはここやねん(笑)。グレーゾーンが必要ってさんざん言ってたのに、場合によっては「良いマニュアルならつくってもOK」とか言ってしまうから(笑)」。 84p
05/02 08:43


大野更紗さんがロックトインステートとのからみで激賞しているのが『潜水服は蝶の夢を見る』という映画(91-92p)。いつか見てみたい。
05/02 08:47


中島孝医師は川口さんの「確かに、チームでケアしていても、共通理念がないと一緒に働けませんよね」に答えて以下のように言う。「私たちは、難病患者さんの何をQOLとして考え、何を支援しているのか、その概念をケアチームで共有していなければ働けません」。ここに触発されたのだが、いま、自分が関わっている「支援」チームは共通の概念をどれだけ持てているだろう。 123-4p
05/02 15:38


中島「尊厳や生存の線引きのためにQOLを使うのはやめるべき」「人の尊厳を数値化して高い/低いと言うのではなく、低いQOLは高められるはずですのでご安心くださいと言っています。最初は、これでも若干議論は苦しいなと思っていました」124p。川口さんは、これを受けて、なぜ苦しいと思ったかというのにつっこまないので、そkは知りたい部分だ。
05/02 15:45


中島医師の、「看護師がバーンアウトする原因に・・・QOLや尊厳についての理解が混乱しているから」という指摘(127p)も興味深い
05/02 19:06


一人当たりのGDPは日本よりアイルランドの方が高いという記述(131p)を読んで思わず調べた。一人当たりの名目GDP(USドル)の推移(1980〜2015年) (アイルランド, 日本) http://ecodb.net/exec/trans_country.php?type=WEO&d=NGDPDPC&c1=IE&c2=JP
05/02 19:13


「意味のない人たち」という括りをつくり、そこへの医療費投入は無駄という理論を正当化するのがEuroQoLらしい。133p
05/03 09:25


134pで中島医師が紹介している「逆トリアージ」というのが、興味深い。事前に地域でちゃんと話し合って「逆トリアージ理論」をつくっていたとのこと。ちなみにトリアージとは戦争時に限られた医療資源の中で兵力を効果的に残すことを主眼に作られたもの。
05/03 09:29


中島医師「緩和ケアは「死の受容」を目標としてると言われるが、そうではなく、「死に至る病であっても病気と共に生きていくこと」を肯定する過程をサポートするもの。137p
05/03 09:32


中島医師「ソンダースが近代的な緩和ケアを立ち上げ・・・延命治療がよいのか死がよいのか、というどんな人も決して抜け出せないというフレームを、パリエーション(緩和)を適切に行っていけばされでよいのだ、という風にりフレーミングして葛藤を乗り越えたのです」 137p
05/03 10:06


下は☆ひとつのアマゾンのレビュー
http://www.amazon.co.jp/product-reviews/4791768388/
へのコメント。
〜〜〜
この本の対談のなかで、中島医師が以下のように言っています。「合理性のある医学というのはもともと優生学的です。そして、安楽死的、尊厳死的です。それは社会を国家社会主義的に発展させる力を持つのだけれども、希望をもって人間は生きていけない。それで自分への配分を増やすためには、誰かを殺戮しなければ無理だと思ってしまう」159p このカスタマーレビューを読んで、ここでselfish manさんが言ってることは、そういうことなのだろうなぁと感じました。
〜〜〜
05/04 09:36




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